Sindrome di Klinefelter: la Regione come sceglie i farmaci coperti da esenzione?

03 Agosto 2015

Sono un giovane cagliaritano che qualche anno fa, dopo una serie di peripezie, tramite una campagna sulla prevenzione andrologica, ha scoperto di essere affetto dalla sindrome di Klinefelter.

“La sindrome di Klinefelter è riconosciuta come patologia particolare e rara, ed è dovuta alla presenza di un cariotipo 47 XXY (cariotipo con sbilanciamento di cromosomi sessuali). Tale cariotipo determina una condizione di ipogonadismo primario, che coinvolge sia la linea seminale con conseguente infertilità, sia la linea testosterone secernente, con la conseguente necessità di una terapia sostitutiva a vita.”

Iniziai la terapia utilizzando un farmaco da applicare quotidianamente (costi minori, ma più frequenti), che ben presto ebbe come effetti indesiderati la comparsa di eritemi pruriginosi e bolle. Per cui, sempre seguito dall’andrologo/endocrinologo, passai al Nebid 1000 mg per i successivi 3 anni circa, durante i quali ritiravo il farmaco presso la farmacia Asl della mia zona. Ma qualche mese fa mi son sentito dire che la confezione che mi accingevo a ritirare sarebbe stata l’ultima coperta da esenzione; in quanto la Regione Sardegna l’aveva eliminato dai farmaci a carico del Servizio sanitario nazionale.

Una volta tornato a casa, cercai di informarmi online, ma non trovai traccia di alcuna comunicazione in merito. Quindi, recuperai l’indirizzo mail della responsabile della farmacia Asl della mia zona e la contattai, chiedendole maggiori delucidazioni in merito. Lei, celermente e cortesemente, mi inoltrò il comunicato dell’Agenzia Italiana del Farmaco del cambio di classificazione della rimborsabilità del farmaco da fascia C alla fascia C n/n; sia la circolare regionale sull'erogazione di tali medicinali.

"La ratio della norma è indubbiamente quella di consentire una immediata commercializzazione dei farmaci, già prima che vi sia stata una specifica decisione in merito al regime di rimborsabilità. Ciò che si vuole garantire è quindi l'accessibilità al farmaco per i privati, evitando che i tempi per la determinazione della rimborsabilità del medesimo possano tradursi in una limitazione o compressione del mercato, e tale assunto è ulteriormente confermato dall’inserimento dei predetti farmaci in classe C (con oneri a totale carico del cittadino)…"

Tre piccole precisazioni d’obbligo. La prima è che gli “oneri a carico del cittadino” si tramutano in una spesa trimestrale di 159 euro, per un totale annuale di 636 euro, lasciando da parte le parcelle dei medici curanti e le situazioni economiche di ognuno; la seconda è che il farmaco in questione era perfettamente accessibile anche quando a carico del Servizio sanitario nazionale. Unica differenza è che ora invece di fare la fila alla farmacia Asl la devo fare in una qualsiasi farmacia, ma capirete bene che era un compromesso più che accettabile, vista la forma gratuita del farmaco; la terza è che sul resto del territorio nazionale il medicinale è ancora fruibile in modo gratuito (fonte Unitask).

Dopo averne parlato con il mio medico curante, son venuto a sapere che il Nebid non è un farmaco utilizzato solo da chi è affetto dalla sindrome di Klinefelter, ma anche da tutti gli ipogonadici talassemici (e in Sardegna non sono pochi). Perché un farmaco tanto costoso viene escluso dall’esenzione e, invece, tanti altri articoli molto più economici e di uso comune, continuano ad essere forniti senza costi dalle farmacie Asl? Non mi pare affatto giusto.

Lettera firmata – Cagliari

(admaioramedia.it)